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Realidades después de una enfermedad crónica

Primero, empecemos por saber que es una enfermedad crónica. Según la medicina, son afecciones de larga duración con una progresión lenta. No distingue entre clases sociales, sino que vienen determinadas en diversas personas por un tipo de perfil genético.  

¿Algunos de ustedes padece una enfermedad crónica? 

Seguro que no tuvieron oportunidad de elegir si la querían o no. Un día, como otro cualquiera, se debieron realizar un reconocimiento médico o al sentirse mal, con una analítica se la diagnosticaron. Una decisión que venía impuesta.

¿Cuál es la realidad después de una enfermedad crónica?

Supone toda una serie de cambios drásticos en la vida diaria de la persona que la padece y su entorno. Plantea nuevos retos que supondrá un proceso largo. 

Hay que iniciar un proceso de afrontamiento  de la nueva situación donde encontramos a:

  • Gente vulnerable y confundida,
  • Decepcionados y se autocompadecen.
  • Injusta su situación y se enfadan con la gente a quién quieren.

No piensa como un enfermo crónico, sino una persona que le toca vivir con un trastorno específico.

La primera reacción es una negación de la realidad “¿ Porqué me pasa a mí ? ¿ Que voy ha hacer a partir de este momento ? ¿Qué será de mi vida ?…. Una ingente cantidad de preguntas sin respuesta que provocan el aislamiento de esa persona. En ocasiones, hundiéndola en una depresión que no ser tratada, puede acarrear problemas mucho más graves. Se encuentra de mal humor, responde de malas maneras a todo el mundo, en ocasiones, la familia es la que recibe estos arrebatos. Siendo la gran olvidada en muchos casos. Padece la misma enfermedad que el enfermo, pero en silencio. Con muchas preguntas sin respuestas. Actualmente, muchos facultativos se han ido preparando para poder atender estas dos realidades. Informando de la labor encomiable realizada por las asociaciones y buscando el mayor apoyo posible.

Llamemos la segunda fase. El saber es poder. Aprende sobre la enfermedad y no se asusta. Se siente que controla. No deja que le hagan experimentos. Ni que le hagan prácticas sobre el. Prefiere personal preparado. Ejemplo: brazo en diálisis. Se molesta el que realiza las prácticas cuando le dices que no te pincha.

Una tercera fase, toma las riendas de la situación donde se siente más cómodo con los tratamientos y herramientas a su disposición. Convirtiéndolo en una jornada más de trabajo. Este proceso no se llega de un día para otro. Cada persona necesita su tiempo.

Luego tenemos la visión de la sociedad, esa persona ya no rinde como las demás, tiene que realizar muchas visitas al médico y no se le puede exprimir. Son expulsadas del sistema, sintiéndose como juguetes rotos abandonados en un baúl. Ya no sólo lucha contra su propia enfermedad, sino que se le añade el problema de como subsistir económicamente con esta nueva situación.

A los jóvenes, les cuesta mucho más saber cómo “encajan“. Lo mantienen en secreto o lo consideran un tabú. Toman decisiones equivocadas para seguir el mismo ritmo que los demás. Se cansan de seguir el tratamiento o no se toman el medicamento en el horario prescrito. Todas estas sensaciones es importante comentarlas con los facultativos.

Difícil querer a tu cuerpo por no tener un físico perfecto. Llegar a ver que tu imagen corporal no será la exterior, sino la interior.  ¡ACEPTACIÓN!

HABLAR, HABLAR, HABLAR, HABLAR…….. HAY QUE RELATIVIZAR LAS COSAS. Mantener las mismas amistades, las aficiones y rutinas diarias como ayuda.

Llegamos a las instituciones públicas, en la mayoría de las ocasiones, se encuentran con tanta burocracia que todo son barreras infranqueables en su duro camino.

En un principio, pueden ofrecerte alguna ayuda pero a la mínima que se mejore, ya lo consideran apto para volver a trabajar. Se olvidan de que esa persona tiene una ENFERMEDAD CRÓNICA y que es de por vida. Esto crea un inseguridad en muchas de ellas, siendo una carga más en su duro y largo trayecto. Ojalá no tuviera que pasar por todos esos malos momentos y pudiera llevar una vida corriente.

Van pasando los días o meses, encontrándote con comentarios del tipo “ Qué bien te veo, haces muy buena cara…. “ la procesión va por dentro y no siempre se exterioriza.

Vas conociendo los entresijos de tu propia enfermedad, convirtiendo en un hábito los tratamientos o cuidados necesarios.

Vivimos en una sociedad donde el optimismo ha sido la premisa para conseguir el éxito. Teniendo que pagar un precio muy alto, escondiendo los defectos o fracasos debajo de las alfombras.

Los enfermos crónicos, sin darnos cuenta, terminamos aplicando la escuela filosófica del Estoicismo de 2000 años de antigüedad, donde destacaron Séneca y Marco Aurelio. El fracaso no es como causa de angustia, sino representa una experiencia que debemos comprender como adversidades de nuestra vida.

En Japón tenemos el concepto de IKIGAI que significa “la razón de vivir“. Compuesta de dos palabras IKI (que se refiere a la vida) y KAI (la realización de lo que uno espera o desea ). Se requiere un periodo prolongado de búsqueda interior. Si una persona siente que el presente es sombrío pero tiene un objetivo en mente lo puede sentir. Permite que todas las posibilidades de uno florezcan llegando para avanzar hacia la autorealización.

Cambia toda tu visión de la vida. Se aprecian más esos pequeños detalles, momentos que con el arrastre de nuestra agitada vida pasamos todos los días por encima.  Te haces más fuerte ante esos retos.

En mi caso, enfermo renal crónico, al haber pasado por tantas situaciones, el estar enfermo llega a ser una bendición. No quiero que se confundan, con ello no quiero decir que quisiera estar enfermo, todo lo contrario.  En mi larga carrera médica, he conocido a gente de todo tipo. Llegando a crear como una segunda familia en la cuál hablamos el mismo idioma. Empatizamos de tal forma que el sufrimiento de uno se convierte en el de todos. Y comprobar que uno mejora, da muchas más fuerzas a los demás ya que supone una meta posible de alcanzar.

He estado seis años conectado a una máquina tres días por semana. Se crean muchos lazos afectivos, no sólo con tus compañeros de enfermedad sino también con los auxiliares, enfermeros y médicos. Rompiendo todas las posibles barreras que pudieran existir. Uno mismo, llega a conocerse su cuerpo mejor que los facultativos, llegando a prevenir males mayores ante los primeros síntomas.

Siempre he comentado : “ El 60% de cualquier enfermedad está en la cabeza y el 40% en la medicina “. Esto te hace ser mucho más fuerte ante cualquier adversidad, dando más importancia a esos valores que dicha sociedad ha ido olvidando.

Esto te permitirá poder encontrar alternativas para desarrollarse como persona al haber tenido que abandonar el mundo laboral por una enfermedad.

Te hace sentir útil para los demás. Ayudar a todas esas personas que inician cualquier enfermedad crónica y que se encuentran totalmente perdidas. Devolver a la sociedad todo lo que han podido realizar por ti para vencer esa dificultad.

Una labor muy importante en los tiempos que vivimos, ya que la política deja mucho que desear en este campo.

Encontré refugio en la escritura a través de tratamiento psicológico y a día de hoy, es una válvula de escape. Hace dos años, vio la luz mi primera obra “ Riqueza Eterna “. Ha supuesto un estimulo que me ha enriquecido como persona, dejando de lado el tema económico. Es para mí una gran satisfacción comprobar que la gente puede desconectarse por unos momentos con mis historias y poder aportar un grano más a la cultura.

 

Un consejo general para todos:

  • Llevar una alimentación equilibrada.
  • Realizar ejercicio diario. Al menos caminar durante treinta minutos.
  • Llevar a rajatabla las prescripciones de los facultativos y sobre todo la medicación.

Animo a todos los asistentes a realizar una introspección personal, ya que por desgracia: “SOLO VALORAMOS LO QUE TENEMOS CUANDO LO PERDEMOS“

 

Gracias a todos por vuestra asistencia.

 

 

 

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